Verslag Wereld ALS Dag 2006

Hoe maak je van niets iets?
Verslag Wereld ALS Dag 21 juni 2006

Wereld ALS Dag, een samenzijn van patiënten en hun familie en vrienden op 21 juni, vond dit jaar plaats in het Ouwehands Dierenpark te Rhenen. Het was een confronterende, verdrietige, maar vooral ook inspirerende dag. Inga van Uchelen was ter plaatse en brengt verslag uit. En er werd in het hele land gefietst voor Stichting ALS Nederland. Ondanks het weer was het fietsevenement 'Trap ALS de wereld uit!' toch een succes.

Voorzitter Bert Bunnik van Stichting ALS Nederland opende de Wereld ALS Dag 2006. Hij benoemde het thema van de dag: Hoe maak je van niets iets?, en wenste iedereen een mooie dag toe.

Campagne
---------------------------------------------------------------------------------------
     
Campagne 2006 'Wat zou jij doen?'
Lees verder...

Oproep Sponsorauto gezocht (23-8-2006)

Oproep: Sponsorauto gezocht!

Momenteel loopt ook in Nederland het grootste onderzoek wereldwijd. Het PAN-onderzoek, oftewel de ALS Database. Doel van het onderzoek is meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ALS om de ziekte in de toekomst beter te kunnen behandelen. Zie voor meer info: www.als-centrum.nl

Een groot aantal deelnemers van het onderzoek wordt thuis door verpleegkundigen bezocht. De verpleegkundigen rijden heel het land door en hiervoor zijn we op zoek naar een sponsorauto.

Denkt u ons te kunnen helpen? Neem voor meer informatie contact op met Anne-Miek van Uchelen. info@stichting-als.nl of 055 368 21 17

Brief Stichting ALS Nederland

Hilversum, 23 augustus 2006

Beste mevrouw Appelo,

Op 21 juni jl. organiseerden wij alweer voor de vijfde keer de Nederlandse Wereld ALS Dag. Ieder jaar weer een bijzondere gebeurtenis. En dat ligt niet aan de organisatie of de locatie, het zijn de aanwezigen die het maken. Oude bekenden, nieuwelingen, gezinnen, vrienden en familie of mensen alleen. Op Wereld ALS Dag is iedereen die betrokken is bij de ziekte welkom en is het samen lachen, samen huilen, samen ALS delen. Bijgaand treft u een beknopt verslag aan.
Lees verder...

Sara Kroos - Wend je niet

Dit is het punt waarop we samen zijn
Zoals altijd in het begin van de nacht
En je zegt dat je naar hem toe gaat
Omdat hij thuis op je wacht
Maar bij ieder gedacht
Wacht je langer met weggaan bij mij
Als een vreemde ons hier zou zien staan
Dan zag hij meer dan jij mij toegeven kan
Iedere stap die jij in zijn richting gaat
Breekt in stilte mijn hart
En ik rijk naar je hand
Maar je groet me gedag
En verdwijnt..
Lees verder...

1e dag (17 augustus 2006)

's Ochtends vroeg ben ik naar de woningbouw gefietst om het contract te tekenen, de eerste 15 dagen aan huur te betalen en voor de sleutels. Rond een uur of tien kwam mijn moeder om me te helpen, Er moesten nog allerlei dingen aangeschaft worden, en zij heeft een auto, dus dat is iets makkelijker dan op de fiets Smile.
Daarna zijn we direct begonnen met het huis. Mijn moeder ging boven de (toekomstige) computerkamer behangen.

computerkamer voor/na

Lees verder...

New home

Vandaag heb ik officieel de sleutels gekregen van mijn nieuwe huisje en ben er vandaag ook in begonnen. Mijn moeder is begonnen met een kamer boven, die heeft ze behangen (dat kan ik niet hihi) en die is af. Daar ga ik later zeil in leggen. Ik ben met de keuken begonnen om deze te latexen (of hoe je dat ook noemt Smile). Morgen gaan we verder. Ik ga verder met de keuken, ik weet niet wat mijn moeder gaat doen, maar dat zie ik morgen wel.
Huisje van de voorkant:

Mijn huisje

Misschien voor niemand leuk om te zien (en misschien ook wel Tong uitstekend), maar ik ben er gewoon trots op.